Батьки дітей зі спінальною м’язовою атрофією вимагають внести зміни до обласної програми «Здоров’я Слобожанщини», щоб передбачити фінансування на лікування орфанних захворювань.

Учасники акції принесли картонні фігури, які символізують дітей з орфанними захворюваннями.

Пікетувальники вимагають, щоб область покривала витрати на ліки для дітей з орфанними захворюваннями, говорить організатор акції та президент благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко.

«На центральному рівні відбуваються певні зрушення. І ми очікуємо, що, можливо, наступного року буде програма лікування. До цього часу пацієнти вже повинні отримувати ліки. Чим раніше вони будуть надані, тим легше буде реабілітувати такого пацієнта», — каже Матюшенко.

Поки діти з рідкісним захворюванням отримують ліки, які надають благодійники.

«В Україні діє протягом року благодійна програма компанії-виробника, яка надає пацієнтам безплатно лікування до моменту, коли держава розпочне фінансування. Проте ця програма закінчується. Інші міста та області зробили такі програми на місцевому рівні, тому що законом передбачено забезпечення лікарськими засобами не тільки за кошти держбюджету, але й за місцеві», — прокоментував президент фонду.

Нагадаємо.